Mama chorej Edyty bardzo dziękuje za wsparcie finansowe w kwocie 2000zł jakie otrzymała na leczenie swojej córki. Pieniądze zostały zebrane od uczniów, rodziców i pracowników szkoły w ramach,,Akcji Jałmużna Wielkopostna " zorganizowanej przez koło misyjne naszej szkoły.
Oto historia dziewczynki opisana przez jej mamę:
,,Nasza najmłodsza córka Edyta, zmaga się z chorobą genetyczną. Występują u niej patogenne warianty genu POLG. Jest to CHOROBA MITOCHONDRIALNA, której skutkiem jest między innymi PADACZKA GENETYCZNA, LEKOOPORNA, AFAZJA, OPÓŹNIENIE INTELEKTUALNE, NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ RUCHOWA. Choroba ta występuje BARDZO RZADKO.... a u dzieci nikt z lekarzy o niej nie słyszał. Wszystkie badania w tym kierunku prowadzone są w Stanach Zjednoczonych, dlatego lekarze czasem rozkładają ręce, ale my się nie poddajemy i czekamy aż w końcu ktoś wynajdzie lek 💪❤️
Chciałoby się napisać, że jest lepiej... ale nie jest😥 od listopada 2024 Edytka bardzo słabnie, ataki się nasiliły i dają spustoszenie i cierpienie 😥. Częste wizyty w szpitalu od listopada to juz 7 hospitalizacja, szukanie pomocy u specjalistów, konsultacje lekarzy, to tylko część naszych zmagań. EDYTKA OD MIESIĄCA NIE CHODZI. Dlatego wsparcie jakie dostaliśmy od Państwa będziecie dużą pomocą przy zakupie wózka inwalidzkiego.
Edytka jest w dalszym ciągu w momencie, w którym kluczowe są intensywne działania terapeutyczne, mające na celu usprawnienie i stymulowanie jej dalszego rozwoju. Musi caly czas walczyć o lepsze jutro.
❤Za każdy gest bardzo dziękujemy